Dette vil bli delt inn i 3 deler. Del 1 vil bestå av perioden jeg ble syk. Del 2 vil bestå av perioden jeg ble stabilt syk. Og del 3 vil bestå av perioden med bedring. ME er for meg, det mest sårbare tema jeg kan skrive om å dele. Jeg er ikke frisk den dag idag, men jeg er heller ikke sengeliggende som jeg en gang var. Jeg er først og fremst livredd for at andre med samme diagnose føler jeg går fram feil, eller setter ting i feil lys. Samtidig så vet jeg at så mange “friske” mennesker har gjort opp sin mening, og uansett hva man sier klarer de ikke forstå. Det er enormt mye fordommer ute å går, uansett hvor mye man prøver å forklare. ME er nemlig en utrolig vanskelig sykdom å forstå, og det er mange svar ingen enda har. Men jeg ønsker å dele min historie, og belyse diagnosen da forespørselen har vært helt enorm. Jeg har drøyd og drøyd men idag er jeg klar.

Først og fremst vil jeg bare forklare raskt hva ME er. Hentet fra ME foreningen:

Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

Annonsørinnhold

Skjønnhetsproduktene som er verdt hver krone

• Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
• Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
• ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
• Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
• Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
• Rammer voksne og barn av begge kjønn

ME er altså en fysisk sykdom, nyere forskning viser immunologiske forandringer, inflammasjon og celler som er aktiverte. I lang tid har dette vært en debatt og blitt satt mye spørsmål rundt, men man ser nå tydelig fokus i USA og andre land som satser på ME forskning at de jobber med det fysiske. Det er ikke noe mer feil å ha en psykisk sykdom, men for meg og mange andre som har fått høre “det sitter i hodet ditt” når alt man ønsker er å få ting til, har det vært veldig tøft. Som foreldrerådet sin podcast og ME lege så pent sa “Man ser klar forskjell fra en som sliter psykisk og en ME pasient. Spør du om framtid, vil en depressiv person slite med å se den for seg, mens en ME pasient gjerne har store drømmer og et mål om å ta igjen tapt tid”. Nå som dette er poengtert, går vi tilbake til start. Når ble jeg syk?

Som liten har jeg alltid hatt et dårlig immunforsvar. Min sykdomshistorie begynte som baby, og hele barneskolen besto av mye sykehus. Mye “folkesykdom” som forkjølelse, streptokokker, migreneanfall, lengre restitusjon enn normalt. Jeg var alltid “hun syke”, isåfall så lenge som jeg kan huske selv.

Men den store forskjellen for meg begynte på ungdomsskolen. Tiltross for sykdom her og der var jeg aktiv. Jeg spilte fotball, håndball, danset 3 ganger i uken. Jeg hadde min egen hest, elsket å jogge i skogen og skulle helst delta på alt sosialt. Jeg var en 6`er elev og gråt av å se en 4`er på en prøve. Ingenting under 5 var bra nok. Jeg satt høye krav til meg selv, og hadde klar tankegang på hvordan framtiden skulle bli.

Jeg var hun som tok mye plass. Hun høylytte med mye energi som skulle være overalt. Jeg skulle ta på meg mest mulig ansvar, og fullføre hver eneste ting jeg bestemte meg for å gjøre. Jeg var en evig optimist.

Så falt alt sammen. Det skjedde ikke over natten, men gradevis i løpet av ungdomsskolen. Det startet med å sove på ettermiddagene. Jeg dro på skolen, men herregud så trøtt jeg var etterpå. Kroppen verket, fingrene stivnet. Som 15 åring var det jo verdens undergang. Hva skjer? Jeg gråt over å ikke orke noe. I starten tenkte foreldrene mine det gjaldt mobbing eller andre grunnlag. De typiske ungdomsproblemene. Jeg var evt tross alt ikke første tenåringen som prøvde å “skulke”. Men det tok ikke lang tid før de forsto det var noe som ikke stemte.

På denne tiden ar allerede mine foreldre kjent med diagnosen da fler i familien har den. Jeg visste ikke hva ME var, min oppfattelse var bare at jeg visste om noen i familien som var syke, men ikke hvorfor eller hva de var syke med. Så de så nok tegnene og tenkte tanken lenge før jeg fikk ordene fra legen. De ønsket likevel ikke å påvirke meg eller skremme meg på noe vis, og sa aldri noe om det til meg direkte. Vi startet utredning hos ME spesialist Dr Mette Johnsgaard ved Lillestrøm helseklinikk.

Det var ekstremt tøft. Jeg sluttet å danse. Være aktiv. Jeg fikk ikke deltatt på alle prøver, jeg fikk ikke de gode karakterene. Jeg mistet matlysten, fordi jeg konstant var kvalm og uvel. Jeg tok smertestillende pga smerter i muskler og ledd. Helt utmattet. Jeg dro på et smil de gangene jeg var på skolen, og passet godt på å se frisk ut. Selv min aller beste venninne så meg vel egentlig aldri så dårlig som jeg var på den tiden. Ingen 15/16 åring vil vise seg syk. Det var godt å reise ut med venner og ikke ha syk i pannen, tenke litt på andre ting. Så dro jeg hjem og la meg på et mørkt rom der ingen så meg. Ryktene spredde deg. Jeg skulket, jeg var jo ikke syk. Det var jo ingen som så det. Ingen krykker, ingen bandasje eller sår. Ingenting for øyet å se. Hvordan kunne jeg orke å dra på kino men ikke skolen? Hvordan kunne jeg orke å dra på shopping hvis jeg ikke klarte å ta matteprøven?

Jeg forstår det jo. At andre 15 åringer slet med å forstå. Men den dag idag er jeg så glad for at mamma tok de valgene hun gjorde. Når jeg som tenåring gikk fra å klare alt til omtrent ingenting. Når jeg som tenåring hadde LITT energi en sjelden gang, skulle den da bli brukt opp til å dra meg inn for en matteprøve? Da tror jeg hvem som helst hadde mistet livsgleden sin. Mamma passet på at de få timene jeg hadde til å orke noe, skulle gå til det sosiale. Det skulle gå til noe som gjorde at jeg følte meg bare LITT normal igjen. Om det så var for noen timer.

Vi prøvde alt. Det har seg slik at det ikke finnes noe kur for ME. Men det er likevel mange erfaringer ute å går. Og mange firmaer som tjener penger på mennesker i desperat situasjon. Kosthold, en spesiell type sjokolade. Antibiotika, piller, det å “tappe” på punkter for å stimulere energi. Mestringsteknikker, naturmedisiner. Man blir desperat, både som foreldre der man ser barnet sitt miste hverdagen sin. Og som person selv. Det siste forsøket vi gjorde var det mye omtalte LP-kurset. Over 10.000 kroner betalte foreldrene mine for 48 timer med “ME-KUR” som det så fint ble kalt på den tiden. Hele kurset går ut på å tenke seg frisk. Tenk om noen hadde sagt til en kreftpasient at de skulle tenkt seg friske? Man hører om ME pasienter som har blitt friske av LP. Min oppfatning er at de kanskje har hatt bedring rundt ME, men vært påvirket psykisk. Kropp og hode henger sammen. Selvom ME er en fysisk sykdom så er det klart at mange år med sykdom kan påvirke en psykisk og sette brems. Kanskje har du blitt bedre fysisk men psyken holder deg tilbake. Da kan sikkert LP fungere. Men i mitt tilfelle gjorde LP meg mye mye verre fordi jeg presset kroppen min, jeg lærte å tenke “dette skal jeg få til, jeg må bare pushe meg selv”. Og det er det værste man gjør med ME. Og det er en god grunn til at det jobbes hardt med underskriftskampanjer ++ for å få slutt på det som en godkjent behandling for ME.

10.klasse ungdomsskole var jeg fritatt for karakterer. Det viktigste var å møte opp de dagene jeg orket, delta på det sosiale jeg klarte. Jeg kunne møte opp på skolen og se frisk ut, så kunne jeg dra hjem og måtte få hjelp til å kle av meg. Det er både det positive og det negative med denne sykdommen.

Fortsettelse følger……