Jeg er faktisk skikkelig flink.

Gårsdagens samtale med 5 åringen festet seg skikkelig i meg. Det var tid for leggetid og jeg satt på sengekanten mens jeg pakket han godt inn under dyna. I et hektisk småbarnsliv blir det mye korrigering og kritikk. Det er jo jobben vår som foreldre, å oppdra – fortelle hva som er rett og galt. “Sitt pent på stolen, ikke gris med maten. Vask hender, snakk lavere, del leker”. Jeg leste for en stund tilbake at du skal gi x3 så mye ros som “kjeft” mot barn. Det er lov å korrigere og si ifra, men det er også utrolig viktig å rose når det gjøres riktig og ikke ta det som en selvfølge.

Slik er jo vi voksne litt dårlige til generelt i livet. Vi henger oss stadig opp i det negative og har en vane til å la det positive, de små tingene gå forbi. Før jeg sa natta, ga jeg derfor min 5 åring en lang tale om hvor stolt jeg er av han. Det gjør jeg for all del ofte, men denne gangen tenkte jeg ekstra over hvordan han mottok rosen han fikk.

“Ja mamma, jeg er skikkelig flink. Jeg er faktisk flink til veldig mye”. Øynene hans lyste opp der han lå og tenkte på hvor fantastisk han selv er. Alt jeg sa om han, kunne han selv bekrefte og han var utrolig enig med mammaen sin. Og tanken slo meg. Hvor i livet mister vi den selvinnsikten? Hvor stopper vi å tro på oss selv, slik som en 5 åring gjør? Hvorfor klarer vi plutselig ikke å ta imot ros lengre eller ha tro på oss selv? Så fort en voksen sier noe hyggelig til en annen, blir det respondert med “nei herregud, gi deg.”

Vi avviser. Fordi vi føler at vi ikke kan motta ros. Og ikke søren om det er lov å si høyt “Idag er jeg stolt av meg selv, jeg har vært skikkelig flink”. Selvskryt er ikke lov, da må man komme ned av sin høye hest. Janteloven slår inn. Jeg tror på mange måter det ligger noe i utvikling, med alderen legger vi merke til forskjeller og forandring, kritikk og fordommer på en helt annen måte enn barn. Vi blir mer bevisst på det rundt oss av natur. Så hjelper sosiale medier og dagens samfunn godt til for å forsterke hva som er rett og galt.

Vi snakker stadig om hvordan vi skal være forbilder for våre egne barn. Men barna er uten tvil forbilder for oss voksne også. Vi har mye å lære fra dem, vi har mye å lære fra en fri sjel som ikke er formet av dagens samfunn. Neste gang du roser barnet ditt, legg merke til hvordan de håndterer det. Hvordan de tar det til seg, og tror på seg selv. Hvordan de bekrefter hvert eneste ord som blir sagt og sier seg enig. Det er helt fantastisk, og noe vi voksne kan ta mye lærdom av.

Liam avsluttet samtalen som bare en 5 åring kan. “Mamma, vet du hva? Å være snill er faktisk jobben min. Det er det jeg jobber som. Men iblant tar jeg meg litt fri da, man må ha ferie og.” Men jeg liker jobben min og jeg er faktisk skikkelig flink. 

KROPPEN MIN

Vi vurderer oss selv hele tiden. Vi ser etter ting som kan forbedres, vi leter etter feil. Ofte feil ingen andre enn oss selv ser og vi blir vår første dommer. På mange måter er vurderinger fint, vi utvikler oss ved å jobbe mot noe bedre. Jeg sier ikke at vurderinger er feil. Men med tiden har fokuset kanskje gått fra å vurdere “kunne jeg vært mer hyggelig idag” til “jeg burde hatt en strammere rumpe”.

Kroppsfokuset står sterkere enn noengang, og forventningene er skyhøye. Utseende-fokuserte trender står i høyt fokus og i lang tid har mangfold vært glemt på reklameplakatene. Vi dømmer vårt eget utseende og egen kropp mer enn noengang, så jeg ønsker å fortelle deg dette:

Du er ikke for tykk eller for smal. Nesen din er ikke for stor eller for liten. Brystene dine henger ikke for mye og magen din er ikke for løs. Kroppen din er ikke for stygg eller for slapp. Faktisk, så gir kroppen din deg idag.

Den har bært deg og hjulpet deg igjennom sykdom. Den har vært med på en stor reise, og plukket deg opp hver gang du har falt. Kroppen din har gjennomgått hjertesorg og hjulpet deg forbi. Den har helbredet åpne sår og brekte bein. Kanskje kroppen din til og med lagde en baby for deg?

Kroppen din har gitt deg hver eneste dag. Kanskje ikke alle har vært like optimale, men du er her idag. Selvom du har snakket ned om din egen kropp i lang tid, så har den kjempet for deg hver dag. Kjempet for at ditt hjerte skal slå.

Så kanskje det er på tide å gi deg selv en klem? Se hvor utrolig bra kroppen din er, fokusere på den enorme funksjonen den gjør. Uavhengig av størrelse, kroppstype, hudfarge eller årstall. Uavhengig av merker, skavanker og arr. For kroppen din jobber for deg, og dere to skal være et team for alltid.

Slik tenker jeg ofte når jeg tar meg selv i å snakke ned om min egen kropp. Noenganger kan det hjelpe å sette ting i perspektiv, noenganger kan det hjelpe å fokusere på hvor fantastisk kroppen sine funksjoner er. For min del, spesielt svangerskapet. Kroppen min lagde to fantastiske barn. Kroppen min produserte et eget organ, morkaken. Kroppen min produserte melk. Hvordan kan jeg egentlig mislike den?

MIN ME HISTORIE DEL 3

Del 1 består av tiden jeg gikk fra å være frisk til å bli veldig syk, den finner du HER. Del 2 består av hvordan jeg lærte meg å håndtere sykdommen og få et mer stabilt liv, det kan du lese om HER.

Og med det så sier jeg velkommen til del 3, som forteller om min bedring. Det er også siste del i denne historien min, og den jeg gruer meg mest til å dele fordi jeg har så lite svar selv.

I 2015 ble jeg ble jeg gravid. Formen var fortsatt dårlig, men stabilt dårlig. Jeg kjente mine egne grenser og visste når jeg måtte stoppe opp. Jeg har alltid sagt at ME har tatt fra meg mye i livet, men at familie og barn ikke skulle være en av dem. Jeg er selv oppvokst med en mamma som har ME diagnose, og det er klart at det har påvirket min barndom. Men når jeg ser tilbake på det, kjenner jeg ingenting negativ påvirkning.

Mamma ble kanskje ikke med på kino. Men hun lagde hjemmekino og poppet popcorn. Hun tok oss ikke så ofte med på shopping. Men en av mine beste barndomsminner er å sitte å bla gjennom Ellos katalogen hjemmefra. Mamma lå ofte på sofaen og kjørte sjeldent bil. Men jeg som barn, så kun “mamma er alltid hjemme, hun er alltid i nærheten”. Barn tenker ikke som oss voksne, og for meg var det at mamma alltid var hjemme en stor trygghet i oppveksten. Hun var utrolig flink til å tilpasse situasjonen. Pappa sto kanskje for det fysiske, men barn trenger like mye det psykiske og de rolige aktivitetene.

 

Så at vi skulle få barn sammen, var det ingen tvil om. Vi er også veldig heldige som bor i Norge, er mor syk så har far rettigheter på å overta hele permisjonen og Robin har vært hjemme med oss de første 9 mnd etter fødsel. Vi har alltid vært to i den tøffe barselperioden og hadde vi ikke hatt den muligheten, hadde vi mest sannsynlig ikke fått barn. Første tiden med nyfødt baby er tøff, kronisk syk eller ikke. Men for min del ila det første leveåret til Liam merket jeg at jeg var sliten og ikke “ME-sliten”. Det kan være vanskelig for uforstående å forstå, men ME-sliten er annerledes enn vanlig sliten. Enkelt forklart. Sakte men sikkert orket jeg mer og mer, jeg gjorde ting jeg ikke hadde gjort på mange år. Jeg begynte å spørre rundt i ulike ME grupper, og fikk inntrykk av at mange opplevde samme.

 

De opplevde bedring under svangerskap eller amming. Jeg må likevel poengtere at det var også mange som opplevde forverring, svangerskap er på ingen måte løsningen på ME. Men i mitt tilfelle, gjorde det noe med immunforsvaret. Etter å ha lest ulike forskningsartikler, er teorien at immunforsvaret går gjennom en stor prosess når man blir gravid og at dette kan påvirke, enten riktig eller feil vei mtp en ME diagnose. Svangerskap påvirker immunforsvaret til alle, syk eller ikke. Alt dette, er ingenting annet enn teorier. Jeg sitter ikke med noe svar eller har noe fasit. Jeg er ikke helsepersonell, jeg bare forteller hva jeg opplevde.

 

Liam var 1 år og 8 mnd da jeg fikk et tilbakefall. Formen begynte å dale igjen, og min “gode periode” var oppbrukt. Jeg tok det ekstremt tungt, men fokuserte likevel å være takknemlig for de gode dagene jeg fikk. Og selvom jeg ble vesentlig dårligere igjen, var jeg ikke så ille som på mitt værste. Så ble jeg gravid igjen. Svangerskapet med Emma var veldig tøft med svangerskapskvalme hele veien og fler innleggelser pga dehydrering men likevel holdt ME-formen seg oppe. Hun ble født, og formen ble igjen, vesentlig bedre.

 

Nå er det 2 år siden hun kom til verden, og jeg har sakte men sikkert orket mer og mer ting. Jeg gjør ting idag jeg aldri kunne forestilt meg å orke. Til tider har jeg mer energi enn de fleste. Men om jeg er frisk? Nei. Jeg har fortsatt mye smerter i ledd og muskler og benytter meg av en del smertestillende. Men de blir ikke like mye forværret av aktivitet, som tidligere. Jeg KAN gå på en smell fortsatt, men “straffen” er 2-3 timer sliten istedenfor 2-3 uker. Den største fienden min er bilkjøring, der kjenner jeg fortsatt godt på sykdommen. Men om den er bedre, uten tvil. Og jeg har egentlig dessverre ingen forklaring, annet enn at det skjedde litt og litt for hvert svangerskap.

 

Det er tøft, fordi ekstremt mange har en formening på nettopp dette. Mange mener de vet bedre enn dyktige ME-spesialister som har fulgt meg opp i mange år. “Du har ikke ME, du har aldri hatt ME.” Mange tror ikke på at jeg idag, fortsatt er påvirket fordi jeg viser såpass mye energi i sosiale medier. Det var faktisk en følger som satt det veldig i perspektiv, og hun har jeg lyst til å sitere:

Hei Sara. Jeg har fulgt deg lenge, og må innrømme at jeg har stusset mye over din ME diagnose. Du viser jo så og si hele hverdagen din, og jeg syntes energien din er helt utrolig høy. Men så tok jeg meg skikkelig i å reagere og tenke over den dagen du ble innlagt på sykehus i påsken pga akutt blindtarmenbetennelse. Du viste oss hele dagen, blid og fornøyd med høy energi som alltid. Du var på lekeplass med barna dine og alt var normalt. Plutselig på neste snap var du på sykehuset og skulle opereres, og forklarte til oss hvordan du hadde våknet med smerter den dagen. Det satt ting veldig i perspektiv for meg, hvor lett du kan skjule en side hvis du ønsker. Regner med at det er litt samme med ME.

 

Denne meldingen syntes jeg var veldig fin og en god forklaring. ME er en sykdom som er vanskelig å forstå. Og enda vanskeligere når jeg har tatt et bevisst valg om å ikke fortelle dere om de dagene jeg våkner med store smerter, men late som ingenting. Jeg gjør det av 2 grunner. Den første er at jeg rett og slett ikke orker kritikk, veldig mange har mye meninger om ME, og jeg blir lett påvirket rundt tema fordi det er sårt for meg. Den andre grunnen er rett og slett fordi jeg har vokst opp med “SYK” i pannen og nyter tiden uten. Jeg kan på mange måter forklare dagens situasjon, som et lite adrenalin kick. Jeg kjenner veldig på at jeg vil ta igjen tapt tid, gjøre alt jeg har gått glipp av og nyte hver dag til max.

 

Fordi jeg i bakhodet vet at jeg kanskje er på lånt tid. Det er det som er med ME, man vet ikke. Det er mye ubesvart rundt diagosen, og jeg er fult klar over at denne energien ikke trenger å vare evig selvom jeg håper. Så jeg unngår fokuset i hverdagen, samtidig som at jeg syntes det er viktig tema å nevne i blant. Hovedsakelig fordi dere spør meg, daglig om å fortelle. Men også fordi det hagler inn så mange ufine kommentarer, og for hver ufine kommentar som kommer inn – er det bevis på hvor behov denne sykdommen har å bli snakket høyt om. Det finnes så mange uvitende mennesker der ute, som har meninger de syntes overgår nyere forskning og helsevesen.

 

Idag så jobber jeg 100% og min uføre hos NAV er satt helt på pause. Jeg håper den aldri trenger å starte opp igjen, og ser for meg en framtid der jeg kan jobbe 100% fram til pensjonistlivet i en alder av 67 år. Det er ingenting jeg ønsker mer.

 

Jeg vil avslutte min ME historie med å gjenta mitt livsmotto. “DET ER IKKE ALT DU TRENGER Å FORSTÅ, MEN DU KAN RESPEKTERE DET”. Kjenner du noen med ME? Det største du kan gjøre for dem, er å ikke sette kritiske spørsmål rundt diagnosen deres. Det er ikke DIN jobb å vurdere om noen er syk eller ikke. La legen ta seg av det, og stol på deres vurdering. Du ser ikke alt, selvom du kanskje tror det. Kunnskap og forståelse hører ofte sammen. Er du en av de som tror du har ME – så be fastlegen henvise deg til en ME-spesialist. Kom igang, for prosessen er lang og mye utelukkes langs veien, ME er siste løsningen i en slik utredning og ofte finner de andre ting isteden <3

 

Det å bli 100% frisk fra ME, det tror jeg ikke at jeg har hørt om noen som har opplevd. Å bli bedre, det opplever et lite nåløye, og jeg har vært en av de heldige. Mange tusen barn, ungdom og voksne opplever hele tiden å plutselig se hverdagen fra sengekanten uten forklaring. Fedre og mødre som plutselig ikke orker å se sine egne barn, fordi alt dem orker er et mørkt rom. Barneskole elever som plutselig forsvinner fra klassen og mister hele barndommen sin. Jeg sender dere alle en stor klem, og drømmer med dere om at framtiden vil gi mer svar til oss alle.