Jeg håper dere ser ironien i overskriften. Men jeg satt der litt paff, i sykesengen for en mnd tid tilbake. Jeg hadde akkurat operert ut blindtarmen og kirurgen som hadde utført jobben skulle komme med en oppdatering. “Operasjonen gikk bra, blindtarmen så betent ut og er fjernet”. Puh, sukket jeg lettet. Den forbanna blindtarmen som kom som et lyn dagen før, med helt intense smerter. Endelig borte.
MEN. Livmoren din var hard, så du burde bestille deg time hos gynekolog. Tankene begynte svirre. “Okei, jeg har det siste året hatt ganske intense smerter rundt eggløsning og menstrasjon, kan dette ha en sammenheng?” Joda, det kunne det og vipps så var jeg på prevensjon for å prøve se om det kan hjelpe. Om ikke, skal jeg videre utredes for adenomyose. Etter å ha snakket med legen og lest meg masse opp, fått innspill fra dere ++ virker det veldig logisk. Men jeg har et lite håp om at prevensjon hjelper såpass mye at jeg ikke nødvendigvis må svaret.
Også lurer jeg på om du noengang har hørt om “Ehlers Danlos syndrom”? Jeg så på hun med et veldig forvirrende blikk. NEI? Hva for noe?
Ehlers Danlos syndrom er en arvelig bindevevssykdom som kommer til uttrykk gjennom økt bevegelighet (hypermobilitet) i ledd, hyperelastisitet i huden, vevsskjørhet, blødningstendens og plutselig død ved sprekkdannelser i hovedpulsåren eller andre kar. Jeg la merke til at huden din blant annet er ekstremt elastisk.
Jeg lo litt. “Jomen altså jeg har født 2 barn og gått ned 45 kilo skjønner du, så det er nok bare det”. Kirurgen forklarte deretter dypere at det ikke hadde noe sammenheng og ba meg bestille time hos fastlegen.
Der var jeg for et par uker tilbake, og han sto med målebånd for å sjekke. Steder som oppå håndflaten, og andre områder der huden skal være stram ble nøye målt og han konkluderte med samme. “Dette må videreutredes, det stemmer godt med beskrivelsen. Jeg sender inn henvisning”. Så den timen venter jeg på enda, fortsatt med et litt forvirrende blikk.
Også har du en bilyd på hjertet ditt. Det kan ha sammenheng med blindtarmen, men det burde sjekkes ut. Vi har allerede henvist til hjerte/lunge men det kan ta litt tid da de har nok å tenke på i disse Corona tider. Idag var jeg der, og bilyden eksisterte enda. Men heldigvis så hjertet veldig bra ut og det var ingen grunn til bekymring. Da kan vi stryke den bekymringen!
Men dere kan kanskje forestille dere tanken, gå inn der med blindtarmen og gå ut igjen med å måtte ringe hjertelege, fastlege og gynekolog? Følte meg litt sånn, ja. Nå gjenstår det bare å få svar på Ehlers Danlos syndrom – jeg har fortsatt ikke fått dato for time. Er det noen som er kjent med sykdommen kanskje? For meg var dette helt nytt.
- Sara
Hei. Har erfaring med EDS. Det fins flere undertyper av denne, og ikke alle har risiko for plutselig død heldigvis! Jeg selv har den hypermobile typen. Det er store individuelle forskjeller på hvordan man rammes også. For meg går det ut på mye smerter (spesielt rundt leddene), mørke arr i huden, sen sårheling, store strekkmerker, irritabel tarm og en svekket lukkemuskel i magesekk som gir refluks (denne tar jeg daglig medisin for).
Hei hei.
Ja jeg fikk også ganske panikk når EDS diagnosen ble nevnt. Ganske depressiv lesing om denne diagnosen, men det er ganske mange variasjoner innenfor Eds og flere underdiagnoser. Jeg har fått den etter mange år testing frem og tilbake.
Hypermobil ledd, elastisk hud, smerter i ledd og muskler, stygge brede arr, strekkmerker til den store gullmedalje, smerter og mye blødninger ved menstrasjon, blør i munn når man pusser tenner osv… Lykke til med utredning!
Hvis du går inn på løvemammaene fra om lørdagen var hele snappen om akkurat EDS hvor de var 3 genersjoner med denne sykdommen og forskillige plager pga av den
Det var meg faktisk 😂
Håper det var en innholdsrik dag 🤗
Jeg var på utredning for den hypermobile eds i fjor. Hadde ‘heldigvis’ bare 5 av 9 poeng, så diagnosen ble utelukket selv om albuer og tomler kan vris til alle kanter 😅 krysser fingrene for at du ikke får diagnosen 🤞🏻
Hei. Min mor har EDS og jeg har det meste sannsynlig jeg og, skal utredes så fort småbarnslivet med twinsa roer seg og mannen er ferdig på havet🙈 Glad for at leger er blitt mer obs på EDS, de legene jeg har vært hos til nå har rynket på nesen og de skjønte ikke hva jeg snakket om!
Ja jeg kjenner til sykdommen. Min mor har EDS! Vi har begge revmatisme. Føler du har blitt mye mer oppfulgt enn vi noen gang har. Føler det er en evig kamp med helsevesenet og sitte det å «bevise» alle smerter etc. Pris deg heldig at det blir oppdaget og at du blir fulgt opp!
Har faktisk tenkt at når man ser hvor mye du kan strekke huden din så ser det ut som EDS. Håper du slipper unna den diagnosen og at alt annet ser bra ut! Digger å følge deg på alle plattformer 👏🏻🤩 Du, Yummymummy og Supporterfrue er en så flott motvekt mot glansbildet som blir delt på some. 😊 Heier på dere!
Har selv EDS, ble utredet for det i fjor. Var fysioterapeuten min som hadde mistanke, og dermed henviste meg videre. Som andre har nevnt, så er det flere underdiagnoser, så EDS fins i forskjellig grad. Jeg sliter mye med smerter (stortsett hele kroppen), treg mage, store strekkmerker, sen sårheling og brede arr.. bare for å nevne noe. Har fått dekt litt forskjellige hjelpemidler, som da skal hjelpe på for å avlaste litt. I tillegg til at jeg må ta smertestillende hver dag, flere ganger om dagen. Så det kan prege meg ganske mye enkelte dager, der jeg har veldig mye smerte.
Men krysser fingrene for at du ikke har det🤞🏻
Og i såfall om du har det, så er det nødvendigvis ikke av den «verste typen».
Men satser på at du ikke har det 🙂
Er selv borti EDS-gaten. har HSD (blir diskutert mye i medisinsamfunnet om det er hypermobil eds eller hypermobilitetssyndom. velger å se på det som en mellomting). har mye kontakt med andre og med godt helsevesen som kan om tilstanden/syndrom (det er en tilstand/syndrom, IKKE en diagnose. man er født med det.). Mai har vært EDS awareness month og både jeg og andre har hatt mye om dette i sosiale medier. Gunn-Alise er veldig aktiv i dette “samfunnet” og hadde en snapdag på løvemammaene sin snap her om dagen. vil anbefale deg å sjekke henne ut på instagram. du finner henne der under “husmusa85”. Ser også at du har lagt ut på snap at du ler av at du har fått 50000 til å dra i hud og sjekke ledd i dag, og dette håper jeg du sterkt advarer mot på snappen din og bloggen. Det er IKKE bra i det hele tatt at ledd blir forsøkt bøyd, uansett om man er hypermobil eller ikke :S vil håpe du ikke har denne tilstanden, men om du har det er du velkommen inn i ett hjelpsomt og trivlig samfunn (finnes facebook-grupper som er utrolige!) 🙂
Hei!
Jeg har Hypermobil Ehler Danlos syndrom (det finnes flere typer, nevnte han noe om det?)
Ble først diagnostisert med hypermobiltetssyndrom som 14 åring. Før det ble endret til hypermobil eds som 20 åring.
Oppdaget pga av mye uforklaringe smerter i muskler og ledd.
Det er mye fokus om å ikke kalle eds en sykdom – men en tilstand – sånn til neste gang (selv om jeg ofte kaller det en sykdom selv)
Et tips: ikke les mye på Google osv. Da det finnes mange forskjellige typer EDS og nesten ingen med eds har det likt. Plagene varierer veldig fra person til person ! Jeg kjenner flere etter Smerterehabilitering på sunnaas sykehus og ingen jeg har møtt har det helt likt som meg selve. Men spør gjerne om du lurer på noe.
Jeg ble diagnosert med EDS i begynnelsen av 2019, fikk anbefalt av overlegen på Ullevål om et lite opphold på Sunnaas sykehus. Ikke fordi jeg har så store plager i forbindelse med det, med får å få informasjon om EDS. Anbefaler deg virkelig å dra dit hvis du blir tilbudt det, er utrolig flinke folk som jobber der 🙂
Hei! Jeg har også EDS, klassisk type. Nå 38 år, to barn. 20% i arbeid. Hatt diagnosen siden jeg gikk på videregående. Har en liten feil på venstre hjerteklaff. Bare still spørsmål om du lurer på noe spesielt 😊 Det kjipe med diagnosen er at vi er født med den og vil dø med den, det positive er at så lenge du ikke har den vaskulære typen dør du ikke AV den (gjelder å se det positive i mest mulig 😉)😊 Så flott at legene tar tak i dette for deg! Lykke til med videre utredning 😊
Hei! Jeg har også EDS, klassisk type. Nå 38 år, to barn. 20% i arbeid. Hatt diagnosen siden jeg gikk på videregående. Har en liten feil på venstre hjerteklaff. Bare still spørsmål om du lurer på noe spesielt 😊 Det kjipe med diagnosen er at vi er født med den og vil dø med den, det positive er at så lenge du ikke har den vaskulære typen dør du ikke AV den (gjelder å se det positive i mest mulig 😉)😊 Så flott at legene tar tak i dette for deg! Lykke til med videre utredning 😊 Forresten, er også veldig fornøyd etter opphold på Sunnaas 👌
Som mange nevner finnes det flere typer eds. Jeg har selv «kun» hypermobilitetssyndrom. Som gjør ledd mer fleksible på godt og vondt, (fødsel va kjeempe lett og rask og det! Da leddene mine og hud/vev er hyperelastisk!) ved eds er hud elastisk men den holdes gjerne oppe lengere enn det såg ut som på deg når du dro i skinnet på hånden, hvis du skjønner så hopper den ikke bare tilbake OFTE, er selvsat unntak for ALLT! Selv om hypermobilitet og eds er i «familie» er det store forskjeller da eds er mer omfattende på bindevev/blod/hjerte og hypermobilitet er en mye mildere (ofte) tilstand!
Hei Sara. Har nå lest igjennom en del av innleggene dine. Fy søren du er tøff da. Som legger deg ut så ærlig og “naken”. Jeg har aldri hørt om EDS så vet ikke så mye om det. Det er ikke så lett å leve med en til tider skjult sykdom. Det vet jeg alt om. Er selv født med medfødt hjertefeil og er operert i hjerte 12 ganger. Siste var en hjertetransplantasjon. Det er skrevet en artikkel om meg om året jeg måtte tilbringe på Rikshospitalet og Drammen sykehus. Jeg legger mye vekt på min hjertesak, #organdonasjon. Kunne du lest artikkelen og hjulpet meg å spre det utrolig viktige budskapet? Jeg leggee ved linken. TUSEN TAKK for at du tar deg tid til å lese artikkelen
https://www.klikk.no/helse/doktoronline/hjerte/hjertetransplantasjon-katie-42-er-hjerteoperert-12-ganger-6916048
Ha en strålende sommer 😀 og lykke til videre med alt ❤
Hilsen Katie @katie