DEl 1 om tiden der jeg ble syk kan leses HER. Denne delen vil omhandle når jeg ble stabilt syk. Del 3 vil bestå av perioden med bedring.

10.klasse ungdomsskole var jeg fritatt for karakterer. Det viktigste var å møte opp de dagene jeg orket, delta på det sosiale jeg klarte. Jeg kunne møte opp på skolen og se frisk ut, så kunne jeg dra hjem og måtte få hjelp til å kle av meg. Det er både det positive og det negative med denne sykdommen.

Jeg kom inn på særskilt grunnlag på VGS medier & kommunikasjon. 1VGS var alle fag ink, uten hell. 2VGS var 50% av fagene på planen, uten hell. 3VGS sto kun medier og kommunikasjons fagene som mål men jeg endte i 90% fravær tilslutt. De få gangene jeg var på skolen, ble jeg dratt i alle retninger av lærere som desperat prøvde å sette karakter. De prøvde å tilby løsninger for at jeg ikke skulle falle ut, men det gikk ikke. Halvveis inn i siste året på vgs, sluttet jeg på skolen. Jeg rakk akkurat å trykke mitt eget russekort, som aldri forlot esken sin. Kort oppsummert var vgs ekstremt tøff tid for meg. En tid jeg prøvde på mitt hardeste å fungere og presset kroppen hardt hver dag. En tid med mange timer på et mørkt rom og en stor følelse av å misslykkes. Formen hadde aldri vært verre.

Fra sengekanten så jeg livet jeg burde levd men ikke fikk til. Venner som opplevde russetid og Tryvann. Hodet mitt ønsket så sterkt, men kroppen nektet. Det var vondt å miste tenårene, men likevel var det å slutte på skolen den beste avgjørelsen jeg noengang skulle ta.

For jeg sluttet å pushe kroppen min. Jeg sluttet å overse smerter, jeg sluttet å dytte i meg smertestillende for å orke reise meg opp. Jeg innså at “flink pike” måtte legges bort, og at helsen kom først. Jeg lærte meg å forstå grensene mine. Jeg lærte meg å stoppe FØR jeg kollapset. Jeg begynte å lytte til formen min, og innse at jeg ikke fikk til alt lengre. Jeg aksepterte sykdommen, og bestemte meg for å heller være glad for de tingene jeg orket. Jeg puster tross alt.

ME har ingen kur. Det er ingenting som er påvist at hjelper mot en ME diagnose annet enn hvile. Det gjorde at jeg holdt meg stabil. Stabilt dårlig, men ikke like store svinger fra dag til dag. Jeg klarte å dusje alene igjen, jeg klarte å dra på kino. Isåfall mange av dagene. Jeg kjente et stort behov for at noe skulle skje i livet, der jeg så at venner ble ferdig med eksamen, tok videre utdannelse, flyttet og utviklet seg. Jeg flyttet derfor for meg i selv i egen leilighet 5 minutter unna mine egne foreldre. Jeg var fortsatt avhengig av mye hjelp, så det kunne ikke være langt unna dem. Men langt nok unna til at jeg kjente meg litt selvstendig, og at noe skjedde.

Hverdagslivet fungerte igjen, begrenset. Så lenge jeg passet på å stoppe opp når det trengtes. Det var vanskelig, og jeg skal love dere at det var mange ganger jeg overvurderte meg selv. Men man lærer, etter mange smeller. Langs veien har jeg mistet mange venner. Selv i nyere tid. Det ER ekstremt vanskelig å være venn med en som har ME. Det forstår jeg. Det er vanskelig å forholde seg til mennesker som alltid må avlyse i siste liten fordi formen er ustabil. Det er vanskelig å forstå “Jeg vil, men jeg kan ikke” for mange. Og de som ikke forstår det, er bedre at går sin egen vei. Selvom det er tøft.

Midt oppi alt møtte jeg Robin, min forlovede og far til barna den dag idag. En frisk aktiv 19 åring som aldri hadde hørt om ME diagnosen før. Jeg skjulte det godt i starten før det ble seriøst, og passet på å sove mens han var på jobb. På den tiden fungerte jeg ganske normalt en halv dag av gangen, så når formiddagen kunne gå til å sove gikk ettermiddagen med han ok. Når ting begynte bli seriøst forklarte jeg han så klart så godt jeg kunne hvordan min helse var. Mange spør meg her, mange med ME føler at de er en stor belastning i et forhold. Jeg var åpen mot Robin og forklarte, han så dårlige stunder. Han var ofte den som så jeg måtte stoppe, før jeg selv så det. Han passet på meg, og gjør det enda. Men han sier selv at han på den tiden fortsatt ikke forsto 100% hva han gikk inn i. Men om han angrer? Nei. God helse er aldri noe man kan ta forgitt, om man møtes frisk eller ikke. Livet skjer, og man står sammen i godt og vondt. Sitter du med ME diagnose og føler deg som en belastning, spør deg selv dette: Hvis din friske samboer hadde blitt syk, hadde du reist fra han? Nei, regnet med det.

I 2014 ble jeg utredet på Aker sykehus sin ME avd da NAV krevde fler spesialister som skulle vurdere min helsetilstand. Etter en lang og vond kamp mot NAV (men det er en historie for seg selv) ble jeg ung ufør. Jeg husker det var en god og vond følelse på en gang. Først vond. Jeg? 6`er eleven som skulle få høyt snitt, lang utdanning og bli akkurat hva hun ville? Jeg som sto på, hadde en viljestyrke som ingen andre og så store framtidsplaner. SKULLE JEG BLI UFØR?! Det var helt jævlig, for en mislykket følelse. Samtidig kjente jeg på roen. Roen over at systemet ikke skulle dytte meg mer, dytte meg ut i jobb jeg ble verre av. Den eneste måten jeg klarte å holde sykdommen stabil var å ta alt i eget tempo, dag for dag. Jeg ville så klart ta utdanning og jobbe. Men når man sliter med å forlate sitt eget hus er det vanskelig å finne en sjef som sier “ok, fortell meg en time før vakta de starter om du kommer”.

  I 2015 ble jeg ble jeg gravid, og her endret mye seg…… Fortsettelse følger